Pordnik ABC – Dom

Sytuacja mieszkaniowa osób z niepełnosprawnością intelektualną

Największą troską rodziców wychowujących niepełnosprawne intelektualnie dziecko jest to jak zapewnić mu przyjazne bezpieczne środowisko, w którym będzie mogło funkcjonować nawet wtedy gdy ich zabraknie. Myślenie o tym towarzyszy im chyba przez całe życie. Jest to zarówno lęk o to co się z nim stanie, gdy nie będą mogli go już wspierać, kto się nim zaopiekuje, gdzie zamieszka, kto będzie dbał o jego czasami bardzo specyficzne potrzeby ale też o to czy nie będzie cierpiało, czy nikt nie będzie się nad nim znęcał, poniżał, odbierał godność. Rzadko się jednak zdarza, aby rodziny miały koncepcję planu życiowego swoich niepełnosprawnych dzieci, ich zabezpieczenia finansowego, rozwiązania kwestii pieczy nad nimi po swojej śmierci lub sytuacji zniedołężnienia. Refleksja przychodzi dopiero w momencie kryzysowym, kiedy należy natychmiast podjąć decyzje zabezpieczającą socjalną i ekonomiczną przyszłość osoby z niepełnosprawnością. Problemy takie pojawiają się najczęściej gdy rodzic z racji wieku lub choroby zaczyna mieć trudności w codziennym funkcjonowaniu i opiece nad niepełnosprawnym dorosłym już „dzieckiem”. W większości przypadków wyklucza to obojga z udziału w życiu społecznym. Kontakty rodziny są ograniczone najczęściej do profesjonalnie pomagających osób i znajomych poznanych w związku z edukacją czy rehabilitacją. Cała energia rodziny jest skupiona na biologicznym przetrwaniu a osoba z niepełnosprawnością nie ma żadnej szansy na własną aktywność społeczną. System usług oferowany przez służby społeczne w miejscu zamieszkania jest często nieefektywny i nie zabezpiecza rodzinom potrzebnego im wsparcia. W chwili śmierci osoby sprawującej do tej pory opiekę, jeśli nie ma nikogo kto zapewni jej kontynuację osoba z niepełnosprawnością staje się automatycznie pensjonariuszem domu pomocy społecznej. I nie ma w tej sytuacji znaczenia czy jest to osoba z lekkim, umiarkowanym, znacznym lub głębokim stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Jeśli z jakiejś przyczyny nie ma nikogo, kto może podjąć się sprawowania dalszej opieki to rozwiązanie jest tylko jedno, czyli DPS.

Trafiają więc tu nie tylko osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, często ze sprzężoną z innymi rodzajami niepełnosprawnością, które wymagają opieki całodobowej w pełnym zakresie, ale także te, które mogłyby zamieszkać oddzielnie i samodzielnie lub w grupie prowadzić swoje gospodarstwo przy odpowiednim wsparciu otoczenia. Bardzo często też na skutek własnych ograniczeń do czynności prawnych osoba z niepełnosprawnością bywa pozbawiona przez dalszą rodzinę majątku i zabezpieczenia finansowego na przyszłość.

Niestety najczęściej sprawy wcześniejszego uregulowania kwestii zabezpieczenia przyszłości swojego niepełnosprawnego dziecka odkładamy na „potem”. Często jedynym pomysłem, jaki ma rodzina na rozwiązanie problemu dalszej opieki jest myślenie o jej kontynuacji przez pełnosprawne rodzeństwo, jeśli takowe istnieje. Nie jest to jednak najlepszym rozwiązaniem, przenosi bowiem konieczność sprawowania czasami trudnej opieki na kolejne pokolenie.

W wypadku samotnego rodzicielstwa, gdy osoba niepełnosprawna jest jedynakiem sprawa jest znacznie trudniejsza. Najczęściej słyszymy od rodziców „nie chcę by kiedyś zamieszkał/ zamieszkała w domu pomocy społecznej”. Ta wizja dla wielu rodziców jest najgorszym, co może spotkać ich niepełnosprawne dziecko. I choć w ostatnich latach w wyniku standaryzacji tych placówek znacznie poprawiły się w nich warunki pobytu, to nadal są to placówki, w których osoba z niepełnosprawnością traci swoją podmiotowość, stając się wyłącznie przedmiotem totalnej opieki. Są też rodzice, którzy z braku innej alternatywy podejmują różnorodne, często heroiczne działania, starając się stworzyć „jakieś” miejsce pobytu, które zabezpieczy ich dziecko na wypadek utraty oparcia w rodzinie. Często właśnie wtedy zakładają wspólnie z innymi rodzicami mającymi podobny problem Stowarzyszenia, Fundacje lub zaczynają aktywnie działać w już istniejących. Zabiegają o poparcie władz lokalnych dla swoich działań, budują lub remontują otrzymane domy, tworząc tam miejsce pobytu docelowego dla swych dorosłych dzieci. Najczęściej są to małe domy rodzinne, mieszkania chronione lub wspomagane. Działania te są jednak przypadkowe, nieskoordynowane, jednostkowe, gdyż brakuje nadal w Polsce gotowych rozwiązań, które będą alternatywą dla domów pomocy społecznej i umożliwią osobie z niepełnosprawnością intelektualną pozostanie w swoim lokalnym środowisku. Problemem wciąż pozostaje stałe finansowanie działalności takich miejsc do długoterminowego zamieszkania. Można bowiem stworzyć je nawet największym nakładem pracy i środków finansowych ale niestety ktoś musi później to miejsce finansować dalej, by osoba mogła tam mieszkać do końca swego życia. Utrzymanie takiego, przygotowanego często ogromnym nakładem prywatnych środków i starań rodzin miejsca staje więc pod znakiem zapytania i najczęściej kończy się tym, że miejsca te są przekształcane w małe domy pomocy społecznej z wszystkimi z tego wynikającymi konsekwencjami dot. np. standaryzacji, oraz sposobu kierowania do nich kolejnych osób. I choć temat jest „gorący” kolejne rządy nie podejmują go i nie szukają rozwiązań na finansowanie małych form mieszkalnictwa choć już teraz wiemy, że są one znacznie tańsze niż DPS-y.

DOBRE PRZYKŁADY RÓŻNYCH FORM MIESZKALNICTWA Z TERENU POLSKI

Dom Rodzinny im. Czesławy Rzymowskiej w Warszawie

Prowadzi go od 24 lat Warszawskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Jest pierwszym w Polsce domem rodzinnym dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Działalność rozpoczął 1 marca 1992 r. Budynek, w którym został utworzony Dom mieszczący się na warszawskim Żoliborzu, należał do Towarzystwa Przyjaciół Dzieci.

Został przekazany Kołu na mieszkanie grupowe dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Był to maleńki, całkowicie zdewastowany parterowy, dwuizbowy budynek, który po remoncie i rozbudowie stał się wygodnym, dość obszernym, a jednocześnie bardzo przytulnym miejscem, stwarzającym zamieszkałym tu osobom rodzinną atmosferę. Jego twórcy postawili sobie za cel stworzenie właśnie takiego miejsca , w którym osoby z niepełnosprawnością intelektualną będą mogły godnie żyć w warunkach zbliżonych do życia rodzinnego.

Mieszkańcami są osoby dorosłe, które straciły oparcie w rodzinie, pełne sieroty, których rodzice byli członkami Warszawskiego Koła. Warunkiem było jednak by były to osoby w miarę sprawne w samoobsłudze. W Domu nie zatrudniane są: sprzątaczki, zaopatrzeniowiec, kucharki, praczki, tak jak to jest w DPS. Mieszkańcy nauczyli się samodzielnego wykonywania wielu czynności niezbędnych w pracach domowych i wykonują je przy niewielkim wsparciu instruktorów. Do ich obowiązków należy też dbanie o ogród oraz sprzątanie przylegającego do Domu odcinka ulicy i chodnika. Wieloletnie już doświadczenie w prowadzeniu Domu pokazało, że życie osób z niepełnosprawnością intelektualną w małych domach, w lokalnym środowisku, może być alternatywą dla domów pomocy społecznej, dając jego mieszkańcom możliwość czynnego i aktywnego życia, przy niewielkim wsparciu instruktorów-asystentów.

Dom wtopił się w lokalną społeczność a jego mieszkańcy zostali zaakceptowani przez sąsiadów. Jest on koedukacyjny, a jego mieszkańcy wspólnie zamieszkując ze sobą, nauczyli się obcowania na zasadzie partnerstwa osób różnej płci jako brat, siostra, przyjaciel.

Głównym problemem Domu od lat jest brak stałego finansowania. Mieszkańcy wnoszą w jego funkcjonowanie swój wkład finansowy, a resztę środków na jego prowadzenie Koło pozyskuje z konkursów PFRON lub Urzędu m.st. Warszawy.

Dom Pomocy Społecznej w Napiwodzie

Na terenie powiatu nidzickiego w Napiwodzie działa Dom Pomocy Społecznej dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Mieszkają w nim 24 osoby. Dom jest prowadzony przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością

Intelektualną Koło w Nidzicy. Został utworzony w 1999 r. Najpierw dla 18 osób, a od roku 2006 r. liczbę mieszkańców zwiększono do 24 osób. Jego mieszkańcy to osoby z niepełnosprawnością intelektualną wymagające całodobowej opieki z powodu wieku, choroby, nie mogące samodzielnie funkcjonować w dotychczasowym miejscu zamieszkania.

Trafiły tu osoby, którym nie można było zapewnić niezbędnej pomocy w formie usług opiekuńczych, po wyczerpaniu wszystkich możliwości pomocy (instytucjonalnej i pomocy rodziny) w środowisku. Pobyt w tym Domu opłacany jest na takich samych zasadach jak w domach pomocy społecznej, zgodnie z Ustawą o pomocy społecznej. Dom prowadzony przez organizację pozarządową, która ma na swoim terenie wieloletnie doświadczenie w pracy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin, przez swoją kameralność stał się miejscem godnego, rodzinnego zamieszkania dla osób, które pochodzą z tego środowiska.

Jego mieszkańcy uczestniczą na co dzień w działaniach placówek terapeutycznych prowadzonych przez Koło w Nidzicy. Miejsce tu znalazły również osoby, które z racji swojej niepełnosprawności wymagają większego zakresu świadczeń opiekuńczo-pielęgnacyjnych.

Mieszkanie Chronione „Grupowy Dom Rodziny” w Jarosławiu

Od 1 marca 2011 roku 9 osób z niepełnosprawnością intelektualną zamieszkało w mieszkaniu chronionym zlokalizowanym przy ulicy Wilsona w Jarosławiu. W Woj. Podkarpackim jest ono pierwszą i jak na razie jedyną taką formę dostępną dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Prowadzone jest przez PSONI Koło w Jarosławiu. Mieszkańcy żyją tu w warunkach maksymalnie możliwej samodzielności i autonomii, wspierani przez asystentów. Każdy ma do dyspozycji swój pokój z łazienką, wspólną kuchnię z częścią jadalną oraz salon.

Mieszkanie powstawało przez 8 lat siłami rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, mieszkańców Jarosławia oraz wielu dobroczyńców. Dwoje mieszkańców pracuje w Zakładzie Aktywności Zawodowej, pozostali są uczestnikami Warsztatu Terapii Zajęciowej i Środowiskowego Domu Samopomocy. W mieszkaniu wspólnie decydują i dzielą się obowiązkami. Mieszkanie chronione stało się dla nich doskonałą formą treningu samodzielnego prowadzenia gospodarstwa domowego. Nabywają w nim umiejętności gospodarowania budżetem, odpowiedzialności za siebie, dbania o czystość, przyrządzania posiłków, a także dbania o drugiego człowieka i budowania prawidłowych relacji międzyludzkich.

Mieszkańcy mają tu szansę na samodzielne, autonomiczne życie zgodnie z indywidualnymi potrzebami i możliwościami. Środki na prowadzenie mieszkania pozyskane zostały ze Starostwa Powiatowego w Jarosławiu w formie dotacji na realizację zadania publicznego, dzięki przychylności i zrozumieniu obecnych i poprzednich władz Powiatu. Dodatkowe środki na prowadzenie Mieszkania Stowarzyszenie pozyskało z Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej przy wsparciu Urzędu Wojewódzkiego w Rzeszowie. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną najlepiej wiedzą czego chcą w życiu. Mają swoje marzenia i plany do zrealizowania. W dużej mierze są to ludzie młodzi – chcą mieć kogoś bliskiego, chcą zamieszkać samodzielnie, prowadzić własne niezależne życie w kontakcie z innymi ludźmi. Mieszkanie chronione jest ofertą, która jednym pozwala przybliżyć się do realizacji zaplanowanych celów i zmiany jakości życia, innym odczuć co oznacza samodzielność i dać nowe ważne życiowe doświadczenie.

(na podst. informacji ze strony Koła PSONI w Jarosławiu)

Mieszkanie wspomagane im. Teresy Dłuskiej w Warszawie

Mieszkanie działa od maja 2013 r. Prowadzone jest przez Warszawskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w mieszkaniu wynajmowanym od Zarządu Dzielnicy Śródmieście m.st Warszawy przy ul. Hożej. Jest to mieszkanie koedukacyjne dla 7 osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zamieszkało w nim 5 mężczyzn i 2 kobiety. Lokal jest o pow. 140 m2 i składa się z 3 pokoi 2-osobowych i 2 pokoi 1- osobowych, pokoju gościnnego, kuchni, 2 łazienek i 1 toalety. Mieszkanie wyposażone jest w meble i niezbędny sprzęt AGD I RTV, oraz sprzęt kuchenny. Mieszkańcy są podopiecznymi Warszawskiego Koła. Wszystkie osoby wcześniej przebyły przynajmniej jedno – miesięczny trening w Mieszkaniu Chronionym Treningowym przy ul. Oszmiańskiej 10, które tez prowadzone jest przez Koło. Do mieszkania trafiły więc osoby przygotowane, które mają jeszcze swoje rodziny, lecz zadecydowały wspólnie z nimi, że podejmą próbę samodzielnego zamieszkania w mieszkaniu grupowym. Dwie osoby są pełnymi sierotami. Mieszkańcy swój pobyt opłacają z własnych dochodów, pozostałe środki na jego prowadzenie Koło pozyskuje z dotacji PFRON. Osoby mieszkające tu prowadzą wspólne gospodarstwo domowe przy wsparciu dwóch wymieniających się trenerów-asystentów. Same sprzątają, gotują, robią zakupy, itd. Są to osoby dość młode w wieku 30-40 lat, sprawne ruchowo, z dość dużym zakresem samodzielności i zaradności życiowej. Mieszkanie wspomagane jest dla nich mieszkaniem docelowym. Jego mieszkańcy na co dzień uczęszczają do dziennych ośrodków wsparcia znajdujących się w różnych dzielnicach Warszawy, natomiast w soboty i niedziele odwiedzają swoich rodziców. Rodzice więc za swego życia mogą widzieć swoje niepełnosprawne dzieci w samodzielnej aktywności w otwartym środowisku.

(na podst. informacji ze strony Warszawskiego Koła PSOUU).

Dom Pomocy Społecznej Fundacji „Pomocna Dłoń”

Fundacja została założona w 1990 roku z myślą o zapewnieniu wszechstronnej pomocy osobom niepełnosprawnym intelektualnie, a w szczególności zapewnienia stałego miejsca pobytu po śmierci ich rodziców. Dom Mieszkalno-Rehabilitacyjny został wybudowany na działce ofiarowanej przez jednego rodzica, ze środków rodziców przyszłych mieszkańców oraz sponsorów krajowych i zagranicznych, takich jak: LOT, PZU, banki, prywatni darczyńcy.

Korzystano z dotacji celowych z PFRON, WZPS, SKN – Holandia. Dom został zasiedlony w maju 1996 roku i od tego czasu funkcjonuje nieprzerwanie. Od 1998 roku w ramach zadania zleconego przez Wojewodę Mazowieckiego prowadzono też w ramach Domu – Środowiskowy Dom Samopomocy o 5 miejscach (miejsca rotacyjne) oraz od 2001 roku całodobowy dom pomocy społecznej o 25 miejscach. Od kwietnia 2010 roku Fundacja prowadzi jedynie całodobowy dom pomocy społecznej dla 30 osób. Mieszkańcy DPS Fundacji „Pomocna Dłoń” mają zapewnione godne warunki życia zbliżone do domowych (zamieszkują w pokojach jedno- lub dwuosobowych z pełnym węzłem sanitarnym). Mają też całodobową pomoc personelu, który pełni rolę organizatora i partnera towarzyszącego mieszkańcom w ich aktywności, w umożliwianiu dokonywania indywidualnych wyborów. Dla każdego mieszkańca opracowuje się indywidualny program rehabilitacyjny.

Mieszkańcy uczą się i doskonalą samoobsługę, wykonywanie zwykłych czynności domowych i związanych z zaradnością, takich jak: utrzymanie czystości osobistej i pomieszczenia, przyrządzanie prostych posiłków, dbanie o wygląd, ogólną schludność i porządek.

Utrzymywany jest normalny rytm dzienny, tygodniowy i roczny. Prowadzone są różnego rodzaju zajęcia terapeutyczne, takie jak: zajęcia gospodarstwa domowego, ceramiczne, malowania na szkle, plastyczne, teatralne, muzykoterapia oraz sportowe, w tym także w ramach Sekcji Olimpiad Specjalnych (kręgle, pływalnia).Wspólnie świętowane są niedziele i święta, imieniny, urodziny. Mieszkańcy wyjeżdżają na wakacje, biorą udział w zajęciach różnych klubów, są członkami zespołu „Mazowiacy”, uczestniczą w zawodach Olimpiad Specjalnych. Korzystają w maksymalnym, możliwym dla poszczególnych osób zakresie z ogólnodostępnych usług społecznych: zakupy, usługi rzemieślnicze, służba zdrowia. Biorą czynny udział w życiu społecznym uczestnicząc w imprezach kulturalnych: kino, teatr, koncerty, wystawy. Mimo różnicy wieku wszyscy są ze sobą zżyci, ciągle się coś dzieje i jest bardzo rodzinnie. Fundacja obserwuje u osób zamieszkujących dom stałe uspołecznienie, większą samodzielność, polepszenie się kontaktów interpersonalnych a także postępujący rozwój emocjonalnej sfery życia.

(na podst. informacji ze strony Fundacji „Pomocna Dłoń”).

Osada Burego Misia

Osada prowadzona jest od 1992 roku przez Fundację Wspólnoty Burego Misia im. Bogdana Jańskiego. Terenem pod Osadę było małe, 4,5 hektarowe gospodarstwo w Nowym Klinczu koło Kościerzyny, które zostało zakupione przez Fundację w 1987 roku. W 1992 roku zamieszkały tu pierwsze „Bure Misie z Niedźwiedziami” – Roman i Jacek z Magdą i Elwirą. Zamieszkała tu również z nimi rodzina Leny i Jędrzeja, którzy mieli sprawować gospodarską pieczę nad Osadą. Początkowo Osada wyglądała dziko i surowo, jednak powoli, dzięki wspólnej pracy wszystkich mieszkańców nabierała kształtu gospodarstwa. W osadowej wspólnocie żyje 45 osób – 26 Burych Misiów – osób z niepełnosprawnością i 17 Burych Niedźwiedzi – ich opiekunów oraz małe Ania i Karolina. Mieszkańcy żyją w czterech różnych budynkach, razem spożywają posiłki i spędzają czas wolny w czterech pokojach dziennych. Osoby niepełnosprawne – Bure Misie, mieszkające w Osadzie żyły wcześniej we Wspólnocie w Krakowie, Bytomiu i Poznaniu. Ze swoimi rodzicami uczestniczyli w spotkaniach i wspólnotowych Mszach św., jeździli na wakacyjne obozy, nierzadko odwiedzali też Osadę w ciągu roku. W Osadzie zamieszkali na stałe po śmierci rodziców albo w chwili, gdy rodzicom zabrakło już sił, aby sprostać oczekiwaniom swoich niepełnosprawnych dzieci. Niektórzy uciekli z Domu Pomocy Społecznej, a inni byli „sąsiadami” z internatu. Prawie wszyscy, trafiając do Osady, przychodzą w miejsce i do ludzi, których znają – tu spędzali wakacje, tu przyjeżdżali na rekolekcje ze swoimi rodzicami.

Osadowe Bure Niedźwiedzie, pracownicy, wywodzą się ze wspólnot lokalnych. W Osadzie podejmują pracę na etacie opiekuna osób niepełnosprawnych. Mieszkają w normalnych, rodzinnych domach obok swoich przyjaciół. Jedni przyjeżdżają pracować na rok – dwa, inni wtapiają się na kilka, kilkanaście lat, a może na całe życie. W Osadzie wszyscy mieszkańcy pracują dla wspólnego utrzymania. Jedni pchają wielkie wózki z paszą dla krów, inni w małych wiaderkach dźwigają ziarno dla kur, jeszcze inni z wiaderkami mleka idą karmić małe cielaki albo wynoszą z serowarni serwatkę dla świń. Wszyscy wiedzą co należy do ich codziennych obowiązków. Każdy zna swoje miejsce w grupie. Łatwiej jest, jak mówią prowadzący Osadę, korzystać z gospodarstwa jako narzędzia wspólnego życia, okazywać sobie zaufanie, kiedy obdarzamy siebie obowiązkami i odpowiedzialnością. A tu wydają się one bardzo namacalne i bardzo konkretne, bo wyznaczają je: pory karmienia zwierząt, dojenia krów, podawania im leków, witamin, narodziny młodych zwierząt, to również sianie, sadzenie, podlewanie, wyrywanie chwastów, to wreszcie zbieranie plonów i ich przetwarzanie.

W tej przestrzeni wspólnotowej przyjaźni wszyscy się wspierają, wystarczy dotknąć, zobaczyć, ba, nawet posmakować, aby cieszyć się tym, że mój przyjaciel mnie nie zawiódł, a ja sprostałem jego nadziejom. Niewątpliwie ważnym, a czasami zaskakującym walorem jest materialne dobro, które jest też owocem wspólnej pracy. Bo przecież począwszy od warzyw, owoców przez miód, ziarno i pieczony z niego chleb, przetwory mięsne i mleczne, a także ryby, które łowione są w stawie i jeziorze trafiają na wspólny stół, a także są kupowane przez zaprzyjaźnione ze wspólnotą osoby, w istotny sposób obniżają koszty utrzymania mieszkańców. Do tego wszystko jest prawdziwe, smaczne, wyprodukowane według ekologicznych zasad.

Dziś gospodarstwo liczy blisko 40 ha powierzchni, w tym 21 ha są dzierżawione. Posiada małe jeziorko i stawy rybne. Hodowane są tu dwie rasy krów, konie, osły, świnie, lamy, owce, kury i pszczoły.

Mieszkańcy Osady są zwyczajnymi gospodarzami o niezwykłych pasjach, które odkrywają w sobie Bure Misie i Bure Niedźwiedzie – mieszczuchy z różnych stron Polski. Może dlatego, że te pasje są wciąż żywe, są oni skazani na sukces. Uprawiają ogród warzywny, sad, założyli swoją winnicę. Na ich stole oraz w sklepiku osadowym pojawiły się przetwory warzywne i owocowe, miód, jajka, sery, masło, wędliny, półgęski, chleb, a także wino z winogron – owoce ich pracy. Jeżeli był jakiś pomysł stworzenia takiego miejsca jak Osada, to rodził się w chwilach wzruszenia nad smakiem przyjaźni w czasie spotkań rodzącej się wspólnoty i towarzyszył jej twórcom od początku. To zawsze miał być dom, w którym każdy niepełnosprawny przyjaciel znajdzie ciepło i miłość – poczuje się kimś ważnym i niezwykłym, kiedy straci swoich bliskich.

(na podst. informacji ze strony Fundacji Wspólnoty Burego Misia im. Bogdana Jańskiego)

Mieszkanie własnościowe
(przykład indywidualnego przypadku wsparcia osoby z niepełnosprawnością przez Krąg wsparcia osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną w jego mieszkaniu rodzinnym)

Paweł jest uczestnikiem zajęć Środowiskowego Domu Samopomocy w Warszawie przy ul. Rydygiera 3. Pracownicy zapewne długo będą pamiętać dzień, w którym Paweł przyszedł do Ośrodka i wyraźnie zaniepokojony powiedział: „dziś w nocy przyszedł do mnie tata, usiadł na łóżku i powiedział – teraz Pawełku musisz być dzielny, ja odchodzę i już nie będę mógł się tobą opiekować, pamiętaj – nie płacz, wszystko się ułoży”. Pracownicy wiedzieli, że ojciec Pawła jest w szpitalu, że jego stan jest ciężki, że może umrzeć, więc opowieść Pawła zrobiła na terapeutach duże wrażenie. Godzinę później zatelefonowała siostra Pawła z informacją, że ojciec nie żyje. Prosiła, żeby nie mówić nic Pawłowi, chciała mu tę informację przekazać osobiście. Paweł był wtedy 27-letnim otyłym mężczyzną z zespołem Downa, od niedawna zaczął korzystać z okularów przy wadzie wzroku – 27 dioptrii. Miał zaćmę, nie potrafił zadbać o siebie, potrzebował pomocy we wszystkich czynnościach dnia codziennego, chorował co najmniej 16 razy w roku. Po śmierci ojca został w mieszkaniu sam (mama umarła rok wcześniej). Rodzice rozmawiali z pozostałymi dziećmi o swoich życzeniach na wypadek śmierci.

Podkreślali, że mieszkanie własnościowe zostawiają dla Pawła (rodzeństwo w tym czasie mieszkało już samodzielnie, mieli własne rodziny, obowiązki rodzicielskie i zawodowe), zalecali, żeby brat i siostra zaopiekowali się niepełnosprawnym bratem. Sytuacja stała się dość trudna, mimo wcześniejszych deklaracji, nikt z członków bliższej i dalszej rodziny nie chciał lub nie mógł zaopiekować się Pawłem. Rodzeństwo nie mogło z nim zamieszkać, a samodzielnie mieszkać nie potrafił.

Wielogodzinne rozmowy, stres, dyżury przy Pawle po kilku miesiącach spowodowały, że rodzeństwo zaczęło się przygotowywać do wypracowania rozwiązania. Uznali, że opiekę nad Pawłem może sprawować opiekunka, najlepiej studentka pedagogiki specjalnej spoza Warszawy, która w zamian za możliwość bezpłatnego mieszkania razem z Pawłem w dwupokojowym mieszkaniu zaopiekuje się nim w godzinach wieczornych i w weekendy. W ciągu dnia Paweł nadal będzie uczęszczał do ośrodka. Problemem było też zapewnienie Pawłowi opieki podczas choroby oraz przywożenie i odwożenie do ośrodka. Oprócz opiekunki w domu, rodzina skorzystała z możliwości zaangażowania osób realizujących specjalistyczne usługi opiekuńcze. Minęło 10 lat, obecnie mieszka z Pawłem już czwarta opiekunka, dogadują się. Paweł jest dzielny, schudł około 40 kg, nauczył się samodzielnie korzystać z toalety, kąpać, ubierać adekwatnie do pogody, potrafi sam rano przygotować się do wyjścia z domu.

W tramwaju ustępuje miejsca starszym ludziom. Chodzi na basen, uprawia różne sporty, gra na marakasach w zespole muzycznym. Zagrał główną rolę w horrorze nakręconym przez swoich kolegów. Co najmniej dwa razy w roku wyjeżdża na wakacje. Miał dziewczynę, która jednak po krótkim czasie wyjechała za granicę. Z biegiem czasu brat przestał go odwiedzać,  z siostrą widuje się kilka razy w roku. Jednak to siostra jako opiekun prawny z powodzeniem zarządza jego finansami, dba o jego potrzeby bytowe.

Paweł ma naturę filozofa, można z nim porozmawiać o naturze zła, o ludzkich słabościach. Wzbogaca życie ludzi z nim pracujących o refleksje nad sensem życia. Ostatnio życie dopisało kolejny rozdział – siostra zmarła we wrześniu 2016 r. Opiekunem prawnym i faktycznym

Pawła został siostrzeniec (już żonaty i samodzielny ). Znów rodzina zaplanowała jego dalsze wspieranie. Po śmierci siostry sytuacja Pawła jest nadal klarowna, zaplanowali to wcześniej tak jak kiedyś rodzice i nadal to realizują.

(Opracowanie Środowiskowy Dom Samopomocy, Warszawa ul. Rydygiera 3)

 

Wszystkie podane wyżej przykłady pokazują, na ile sposobów można „zatrzymać” osoby z niepełnosprawnością intelektualną w ich naturalnym środowisku. Mogą być to mieszkania chronione, wspomagane, małe domy rodzinne, osady, własne mieszkania lokatorskie lub własnościowe. Najważniejsze jest jednak to, by mogli oni żyć w nich jak najbardziej samodzielnie, tylko przy niezbędnym wsparciu. By mieli możliwość decydowania o swojej aktywności, wnosząc tak jak każdy z nas swój wkład w codzienne życie. Ważne jest też, by dopasowywać potrzebę wsparcia do ich indywidualnych możliwości, uczyć wzajemnej pomocy, życia w otwartym środowisku. Rolą rodziny, systemu edukacji i placówek terapeutycznych jest takie przygotowanie osoby z niepełnosprawnością do życia by uczyła się jak największego zakresu samodzielności na miarę swoich możliwości. Wyręczanie, nadmierne chronienie, nie pozwalanie na samodzielną aktywność powoduje, że osoba nie nabywa umiejętności tak bardzo potrzebnych jej gdy traci oparcie w rodzinie. Skazana jest wtedy zawsze na opiekę innych. Nauka samodzielności to największy dar jaki może rodzic dać swojemu niepełnosprawnemu dziecku. Dar, który zaprocentuje kiedyś lepszą jakością jego dorosłego życia. Ważne jest również to by patrzeć perspektywicznie, mieć plan na dorosłe życie swego dziecka, nie żyć tylko dniem dzisiejszym i jego aktualnymi potrzebami.

Wiadomo jest, że ono samo nie zabezpieczy swojej przyszłości tak jak np. jego zdrowe rodzeństwo, że powinni zrobić to jego rodzice. To trudny i wieloetapowy proces, wymagający przygotowania i przemyślenia. Nie powinno się go odkładać na kiedyś, na jutro. Uporządkowanie sytuacji prawno-finansowej osoby niepełnosprawnej tak, by w chwili kryzysowej, jej przyszłość była bezpieczna powinno być priorytetem każdej rodziny.

Pozostawienie tych spraw nie uregulowanych powoduje bardzo często, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną z powodu małego zakresu samodzielności, braku wiedzy i umiejętności zatroszczenia się o swoje sprawy zostaje w takich chwilach potraktowana przedmiotowo i o jej losie decydują inni, nie zawsze zgodnie z jej potrzebami i oczekiwaniami.

Po stronie Państwa leży z kolei uregulowanie spraw związanych z mieszkalnictwem dla tych osób, zgodnie z duchem ratyfikowanej przez Polskę w 2012 r. Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych i zapisami jej Artykułu 19.

Jak najszybsze przygotowanie rozwiązań, które umożliwią samorządom tworzenie rożnych form mieszkalnictwa dla osób z niepełnosprawnościami, które będą dla nich alternatywą pobytu w DPS powinno stać się priorytetem. Musi to być spójny system zabezpieczający im możliwość usamodzielnienia i dożywotnie finansowanie pobytu. O wyborze takiego docelowego miejsca do życia powinna decydować sama osoba z niepełnosprawnością przy wsparciu rodziny czy przyjaciół. Ważne jest, by przy tworzeniu takich rozwiązań pamiętać o tych osobach, które z powodu głębszej niepełnosprawności często powiązanej ze sprzężonymi dodatkowymi niepełnosprawnościami, wymagających stałej opieki i pielęgnacji, potrzebują rozwiązań dla nich odpowiednich. Nie powinno być tak, by ich z tego powodu pozostawiać wyłącznie w systemie domów pomocy społecznej. Oni też powinni mieć szansę na życie w małych kameralnych środowiskach, w otoczeniu przyjaciół i osób znajomych.

Ważne jest by było to godne życie, dostosowane do możliwości i potrzeb każdej z osób.