Poradnik ABC
Rodzina
1. Rodzina w środowisku
Rodzina to najważniejsze osoby w życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną, otaczające je miłością, troską, opieką. Często jednak samotnie borykają się z codziennymi zadaniami wychowawczymi i opiekuńczymi, pozbawione wsparcia, nawet tego wytchnieniowego. Rodziny zwykle doświadczają dużych trudności związanych z rehabilitacją (zwłaszcza, gdy osoby z NI osiągną dorosłość), stygmatyzacji w społeczności, urzędniczej obojętności.
Model „Bezpieczna przyszłość” zakłada, że rodziny powinny być otoczone wsparciem, a jednocześnie same współtworzyć oparcie środowiskowe, nie tylko dla własnych dzieci
z niepełnosprawnością. Chodzi o tworzenie ruchu samopomocy i sieci rodzin, bo przecież to jest pierwszy, podstawowy społeczny krąg wzajemnej pomocy.
W modelu przywiązuje się dużą wagę do pracy z rodzinami pod kątem zabezpieczenia przyszłości osób z NI w sytuacji, kiedy zabraknie naturalnych opiekunów, jakimi są rodzice. Nie zawsze rodzeństwo jest gotowe do opieki nad dorosłym niepełnosprawnym bratem czy siostrą. Dlatego tak istotne jest przygotowanie wszystkich członków rodziny do odejścia opiekunów jako naturalnej sytuacji w biografii rodziny i osoby z NI, i tym samym planowanie przyszłości z wyprzedzeniem, już na wczesnym etapie dorosłości osoby niepełnosprawnej.
2. Czym jest model wsparcia środowiskowego?
Model „Bezpieczna przyszłość” to kompleksowa koncepcja środowiskowego wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin w miejscu ich zamieszkania, w konkretnej społeczności lokalnej, ukierunkowany na społeczne włączenie tych osób m.in. poprzez tworzenie wokół nich Kręgów wsparcia. Model ukierunkowany jest na wdrażanie rozwiązań trwałych, prowadzących do zmiany społecznej, obejmującej stworzenie warunków umożliwiających funkcjonowanie osoby z NI w swoim środowisku życia także po śmierci jej opiekunów: rodziców lub innych osób bliskich.
Model wsparcia środowiskowego jest propozycją wdrożenia – z uwzględnianiem lokalnych uwarunkowań – elementów systemu wsparcia osoby z niepełnosprawnością intelektualną, działającego m.in. w Kanadzie i Szkocji.
Rodzice z kanadyjskiej organizacji PLAN zadali sobie i innym pytanie: „Co stanie się z moim dorosłym, niesamodzielnym i niepełnosprawnym dzieckiem po mojej śmierci?”.
Członkowie organizacji spędzili wiele godzin rozmawiając z rodzinami osób niepełnosprawnych. Większość osób i rodzin wyrażało podobne życzenia: Aby dziecko miało przyjaciół i rodzinę, by miało miejsce, które można nazwać domem, żeby jego sytuacja finansowa pozwalała na życie bez trosk o zaspokojenie podstawowych potrzeb.
Podobne pragnienia i oczekiwania mają rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce.
„Bezpieczna Przyszłość” to całościowy plan na udane życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną działający w oparciu o cztery filary:
- osobistą sieć osoby z niepełnosprawnością intelektualną – krąg wsparcia
- rozwój pasji lub/i praca zawodowa,
- zabezpieczenie finansowe,
- zorganizowanie miejsca (domu) do życia dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną
– zgodnie z jej preferencjami, możliwościami, samodzielnie lub z osobami, które lubi i z którymi chce dzielić życiową przestrzeń.
Działania kręgu wsparcia są koordynowane przy użyciu portalu internetowego wymiany informacji dotyczących codzienności osoby z niepełnosprawnością intelektualną – potrzeb, planowanych czynności, harmonogramu dnia, ułatwiającego współpracę i zharmonizowanie działań osób wspierających daną osobę.
Aby zyskać pewność, że życie bliskiego z niepełnosprawnością będzie przebiegało zgodnie z życzeniami rodziny, a przede wszystkim z uwzględnieniem jego potrzeb, trzeba ją zaplanować we wszystkich obszarach istotnych z punktu widzenia bezpiecznej przyszłości, a następnie zastanowić się jak dojść do założonych celów. Opracować plan działań i go zrealizować.
Żeby przyszłość osób z niepełnosprawnością intelektualną była przewidywalna, powinny współgrać ze sobą wszystkie elementy. W niektórych regionach Polski rozwinięte są rożne formy mieszkalnictwa adresowanego do osób niepełnosprawnych, inne regiony są na etapie projektowania takich rozwiązań. Zabezpieczenie finansowe osoby z niepełnosprawnością jest możliwe przy obowiązujących rozwiązaniach (im wcześniej pomyślimy o systemach zabezpieczeń, tym większą mamy szansę na sukces).
Myśląc o modelu środowiskowego wsparcia autorzy niniejszego opracowania skoncentrowali się na rozwoju kręgów wsparcia, dostrzegając, że najistotniejszym elementem bezpiecznej przyszłości są udane związki. Zebrano jednocześnie informacje o pozostałych filarach bezpiecznej przyszłości. Rzetelna informacja pomoże rodzinom dopasować istniejące rozwiązania do indywidualnych sytuacji rodzin i wykorzystać je do zabezpieczania przyszłości swoich bliskich.
Stwierdzenie, że samotność jest wspólnym doświadczeniem osób z niepełnosprawnością intelektualną w większości krajów na świecie jest jednocześnie impulsem do zmiany tej tendencji.
Kręgi wsparcia są połączeniem formalnych i nieformalnych systemów wspierania osób niepełnosprawnych, a ich istota jest osadzona w koncepcjach oparcia społecznego.