Karol

Karol ma poważne trudności w codziennym funkcjonowaniu, pozornie sprawny, w rzeczywistości jest bezradny jak dziecko. Potrzebuje jasnych zasad, konsekwencji, ciągłego monitorowania i motywowania do aktywności.

Karol jest podopiecznym Środowiskowego Domu Samopomocy przy Rydygiera 3 w Warszawie.

Rodziny, w których zachodzi wysokie prawdopodobieństwo, że w bliskiej perspektywie osoba z niepełnosprawnością zostanie sama lub stan zdrowia opiekunów utrudni opiekę nad nią, miały pierwszeństwo w rekrutacji do projektu. Wszyscy trzej uczestnicy projektu nie mieli wątpliwości, że chcą wziąć w nim udział. Podczas licznych rozmów w trakcie trwania projektu każdy z nich mówił, że czuje się samotny, wszyscy chętnie angażowali się w spotkania z wolontariuszami. Myślę, że w każdym przypadku chodzi o akceptację i poczucie bezpieczeństwa, jako że osoby z niepełnosprawnością intelektualną w trakcie swojego życia często doświadczały odrzucenia i wielu trudnych sytuacji.

Rodzinę tworzy syn Karol, 53-letni mężczyzna z niepełnosprawnością intelektualną oraz ojciec Lucjan, obecnie 80-letni, który stara się jak najlepiej opiekować synem. Karol ma poważne trudności w codziennym funkcjonowaniu, pozornie sprawny, w rzeczywistości jest bezradny jak dziecko. Potrzebuje jasnych zasad, konsekwencji, ciągłego monitorowania i motywowania do aktywności. Obaj panowie są coraz starsi. Karol coraz wolniej się uczy, obok codziennych trudności, wymaga specjalistycznego leczenia z powodu zaburzeń zachowania.

Temat przyszłości niepełnosprawnego dorosłego dziecka jest dla większości rodzin bolesny i trudny. Poruszanie określonych zagadnień wywołuje lęk. Podobnie było w przypadku opisywanej rodziny. Oswajanie ojca z tym delikatnym tematem wymagało czasu, trwało ponad rok. Lucjan początkowo unikał rozmów, zmieniając temat lub obracając sprawę w żart. Wspólnie z terapeutą Karola, pracownikiem specjalistycznych usług opiekuńczych, odbyliśmy kilka spotkań w domu panów. Udało się zmotywować Lucjana do udziału w projekcie. Karol przyjął pomysł z entuzjazmem, lubi ludzi i perspektywa poznania nowych osób oraz zintensyfikowania relacji z obecnie ważnymi dla siebie, wydała mu się atrakcyjna. Bardzo pomocne w pracy z panem Lucjanem były narzędzia wypracowane w czasie projektu i wskazówki z książki „Safe and secure” Ala Etmański’ego, Jacka Collinsa, Vickie Cammack.

Lucjan zaczął pracę w kierunku zmiany myślenia i podjął konkretne działania, choć widać było jak to dla niego trudne. Początkowo w rozmowach przejawiał myślenie życzeniowe, zaplanował, że syn, gdy zostanie sam, będzie samodzielnie mieszkał w obecnym mieszkaniu, a opiekę nad nim będzie na odległość sprawował kuzyn Darek. Tymczasem nie rozmawiał z Darkiem na ten temat, uważając, że to jego oczywisty obowiązek. W trakcie naszej współpracy zauważyliśmy zmianę w podejściu do tematu. Lucjan zrozumiał, że konieczne jest rozpoczęcie działań już teraz, a nie zdanie się na nieznaną przyszłość. Zdobył świadomość, że ma wpływ na przyszłość syna. Stał się bardziej otwarty, sam inicjuje spotkania. Zgodził się, aby w Środo wiskowym Domu Samopomocy, do którego codziennie przychodzi Karol, zorganizować mu 80-te urodziny. Napisał testament, obiecał, że porozmawia z Darkiem. Na pytania co projekt zmienił w jego życiu powiedział, że czuje się mniej obciążony myślą o przyszłości syna.

Dla Karola, który jest osobą bardzo towarzyską, spotkania z innymi ludźmi są bardzo ważne.

W przypadku opisywanej rodziny ważna była diagnoza środowiska społecznego. Okazało się, że Karol ma umiejętności podtrzymywania wieloletnich znajomości i ma wokół siebie kilku życzliwych mu ludzi. Przedstawiłam im koncepcję Kręgu Wsparcia, a oni zgodzili się wziąć w nim udział. Jedną z takich osób jest wolontariusz, który od kilkunastu lat spotyka się z uczestnikami Środowiskowego Domu Samopomocy na Żoliborzu. Jest też zaprzyjaźniony z rodziną, zapraszany na imieniny Karola i Lucjana. W trakcie projektu brał udział, wspólnie z Karolem, w akcji sprzątania Parku Krasińskich. Razem zwiedzali także Muzeum Żydów Polskich. Inną osobą, jaką poznał Karol w klubie seniora, który dawniej miał siedzibę w ŚDS, jest Ilona. Na pytanie w czym pomaga ci Ilona, Karol odpowiedział: „Przychodzę do niej i sobie gadamy”.

Istotną postacią w życiu rodziny jest terapeuta Karola, pracownik specjalistycznych usług opiekuńczych. Poświęca dużo czasu na rozmowy z Lucjanem i Karolem, przekonując ich jak ważną sprawą jest Krąg Wsparcia. Myślę, że o to również chodzi w naszym projekcie. Bardzo ważna jest współpraca i wzajemne zrozumienie osób skupionych wokół rodziny i osoby niepełnosprawnej.

Obecnie w Kręgu Wsparcia Karola jest pięć osób, z każdą z tych osób Karol ma stały kontakt. Robią wspólnie różne rzeczy (spacery, zwiedzanie, plener malarski, wyjście do kawiarni, zwiedzanie oceanarium 3D). Wszystkie te osoby były na w wernisażu Grupy Aktywności Twórczej, na której prezentowane były prace malowane przez Karola. Osoby te po prostu lubią Karola, jest dla nich ważną osobą. W sytuacjach trudnych Karol ma do kogo zwrócić się o pomoc.

Specjalista do spraw kręgów wsparcia, Agnieszka Sobczak

Historia pochodzi z książki “Bezpieczeństwo i ochrona. Sześć kroków do udanego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną”.